Landesbeirat MS-Erkrankter

Förderung des Informations- und Meinungsaustausches

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Mehr zum Thema:

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Landesbeirat MS-Erkrankter

Der Landesbeirat ist Ansprechpartner für Anfragen von Mitgliedern und Nichtmitgliedern und vertritt die Interessen aus Sicht der Menschen mit MS durch seine/seinen Vorsitzende/n im Vorstand.

Barbara Pospiech (Vorsitzende)

Er besteht aktuell aus 18 Mitgliederinnen und Mitgliedern, die bunt gemischt sind und aus ganz Hessen kommen.

Kontakt zum Landesbeirat: landesbeirat@dmsg-hessen.de

Über Uns

Der Landesbeirat als Sprachrohr aller MS-Erkrankter in ganz Hessen
Mit der Gründung der DMSG Hessen 1980 fand auch die konstituierende Sitzung des Patientenbeirates statt. Ziel war damals, die Belange der an MS erkrankten Menschen zu hören und in den Landesverband einzubringen. Auf Werner Sänger und ab 1996 Ute Wallner folgte Georg Pellinnis als Vorsitzender. Heute nennt sich der Patientenbeirat „Landesbeirat der MS-Erkrankten“.

Zu seinen Aufgaben kamen weitere hinzu: So trägt er heute die Verantwortung dafür, sowohl hessen- als auch bundesweit wichtige Themen zur Versorgung, Beratung und Betreuung in die satzungsgemäße Vorstandsarbeit einzubringen und im Sinn aller Erkrankten bestmögliche Lösungen zu erarbeiten.

Unter dem Vorsitz von Georg Pellinnis hatte sich der Landesbeirat immer wieder für ein selbstbestimmtes Leben ohne Benachteiligungen gerade in der Beratung, beim Arztbesuch, bei der stationären Aufnahme und Versorgung in Kliniken oder zu Hause eingesetzt. Auch die engen Kontakte nach Wiesbaden, die Andrea Helker geknüpft hat, waren oft besonders hilfreich. Georg Pellinnis hat sich nun entschieden, den Vorsitz in neue Hände zu legen. Der Vorstand hat dies mit großem Respekt aufgenommen und dankt ihm sehr für sein unermüdliches langes ehrenamtliches Wirken.

Ende Oktober 2020 hat der Landesbeirat einstimmig Barbara Pospiech zur neuen Vorsitzenden sowie Edeltraud Opper und Peter Schöndorf zu Stellvertretern gewählt. Auch bestätigte der Landesbeirat einstimmig, dass Georg Pellinnis weiterhin bis zum Ende der Wahlperiode Hessen im Bundesbeirat MS-Erkrankter vertreten wird. Die neuen Mitglieder stammten überwiegend aus dem ehemaligen Erweiterten Vorstand und brachten ihr ehrenamtliches Engagement in den Landesbeirat ein. Der Landesverband dankt besonders den bisherigen und neuen Mitgliedern für ihr ehrenamtliches Engagement.

Seit ihrer MS-Diagnose 1990 ist die neue Vorsitzende in der DMSG Hessen engagiert. Mit ihrem Mann Udo hat sie zwei erwachsene Kinder und lebt in Seligenstadt. Sie hat die Gruppe Neu-Isenburg geleitet und die Frankfurter Selbsthilfegruppe Regenbogen aus der Taufe gehoben. Die ausgebildete Betroffenenberaterin leitet nach wie vor den Regenbogen-Stammtisch und ist seit zwölf Jahren im geschäftsführenden Vorstand der DMSG Hessen aktiv. „Ich stehe für einen starken Landesbeirat, der sich einmischt und die Interessen und Wünsche der MS-Erkrankten und ihren Angehörigen aktiv gegenüber dem Vorstand, der Geschäftsführung und den Beratungsstellen vertritt. Dabei setze ich besonders auf die enge Zusammenarbeit mit dem Ärztlichen Beirat“, betont Barbara Pospiech. Vorsitzende Dagmar Spill ruft zur Mitarbeit auf: „Unser aller Bitte an alle Mitglieder ist: Bringen Sie sich mit Ihren Ideen, Problemen und Wünschen ein und sprechen Sie die Beiratsmitglieder an.“

Zur Durchführung der Aufgaben gibt es
• Regelmäßige Sitzungen (monatlich)
• Projektarbeit in Arbeitsgruppen
• Regelmäßigen Austausch mit den BeraterInnen der Beratungs- und Regionalstellen
• Mitarbeit im Bundesbeirat der MS-Erkrankten (BBMSE)

Wir beschäftigen uns aktuell mit folgenden Themen:
• Vertretung von MS-Interessen beim Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)
• Mitwirkung in einer Sendung „Der Sonntagstalk in hr3“ mit Bärbel Schäfer
• Hinweise und Bestärkung des Landesverbandes, den Auftritt in den sozialen Medien (z. b. Instagram) anzugehen und umzusetzen
• Zusammenarbeit bezüglich unterschiedlicher Themen für Mitglieder (z.B. Fasten, Hilfsmittel, Jahresprogramm 2024)
• Anregungen für Onlineveranstaltungen (z B. aHSCT Stammzellentransplantation, Exopulse Mollii Suit)
• Teilnahme an den Kämpferherz Veranstaltungen in Kassel
• Regelmäßige Treffen der Peers mit dem Landesbeirat, um die Zusammenarbeit und den Austausch weiter zu stärken
• Mitwirkung im Projektbeirat und in Arbeitsgruppen zur Peerausbildung

Über unsere Mitglieder

Ich bin 67 Jahre alt, verheiratet, habe 2 Kinder und 3 Enkelkinder. Ich habe meine MS seit 1989. Von Beruf bin ich Krankenschwester und jetzt in Altersrente. Meine Hobbies sind Wandern, Sport (Krafttraining, Yoga, Schwimmen), Lesen und meine Enkelkinder, die mich fordern.

Für mich stand schon früh fest, mich mit anderen MS-Erkrankten auszutauschen, z. B. in einer Gruppe. Oder auf Seminaren und Veranstaltungen. Mir ist es wichtig, ein Sprachrohr für MS-Erkrankte und deren Angehörige zu sein und deren Belange weiterzuleiten, um etwas zu erreichen. Deshalb bin ich im Vorstand und Landesbeirat aktiv, um mich dort mit anderen zu Engagieren und den Austausch zu pflegen.

Denn wir alle gemeinsam sind DMSG.

Kontakt zu Barbara Pospiech:
Tel. (06182) 89 84 760,
E-Mail: landesbeirat@dmsg-hessen.de

Mein Name ist Silke Buchenau, ich bin 1958 in Dietzenbach geboren und habe mein ganzes Leben in und um Dietzenbach gelebt. Ich lebe in einer festen Partnerschaft und habe keine Kinder. 

Ich habe 1976 eine Ausbildung zur Bankkauffrau begonnen und habe bis zum Oktober 1996 Vollzeit in diesem Beruf gearbeitet.  

Im Februar 1996 habe ich die Diagnose MS bekommen und wurde im Oktober nach einer Reha direkt mit EU Rente berentet. Bei meinem langjährigen Arbeitgeber war es mir möglich weiterhin 5 Stunden in der Woche zu arbeiten, was ich bis zum Juli 2013 auch machte. 

Nach meiner Diagnose Stellung bin ich unmittelbar der DMSG Land Hessen beigetreten und ich habe im August 1997 eine Selbsthilfegruppe, „Die MosaikSteine“ Dietzenbach, Rodgau, Rödermark, gegründet.
Es war mir wichtig, dass es eine Anlaufstelle für MS Erkrankte und vor allen Dingen Neubetroffene vor Ort gibt.
Diese Gruppe habe ich 20 Jahre geführt. Danach war ich als Beisitzer im Vorstand der DMSG Hessen eV. 

Seit 2020 bin ich Mitglied und stellvertretende Vorsitzende im Landesbeirat. 

Ich fühle mich in der DMSG und im Landesbeirat sehr wohl. Wichtig ist mir nach wie vor als Ansprechpartner und Vermittler für MS Erkrankte zu fungieren. 

Die intensive Zusammenarbeit mit Vorstand, Geschäftsstelle und hauptamtlichen Beraterinnen gibt mir persönlich die Möglichkeit mich mit meinen Vorstellungen und Anregungen einzubringen und gemeinsam die DMSG Land Hessen interessant für Mitglieder und Hilfesuchende zu gestalten und zu repräsentieren. 

Sabine Schäfer, Jahrgang 1967, ledig, MS Betroffene mit Diagnose im Juli 2001, ganztägig als Bilanzbuchhalterin berufstätig.

Warum engagiere ich mich im Landesbeirat?

Seit meiner Diagnose in 2001 bin ich Mitglied in einer MS-Gruppe. Zur Zeit in der Gruppenleitung. Die MS-Gruppe hat mich nach meiner Diagnose aufgefangen. Dort konnte ich mit Leuten sprechen, die wussten wie ich mich fühle. Ich möchte meine beruflichen- und meine MS-Gruppenerfahrungen in die DMSG einbringen.

Mein Name ist Bettina Nüßlein. Ich bin 36 Jahre alt und habe die Diagnose seit 2014, kurz nach der Geburt meines Sohnes erhalten.

Als Mama mit Baby merkte ich damals, dass jüngere und auch neu betroffene andere Themen und Fragen haben als die Mitglieder der Gruppen die schon lange bestehen. Ich möchte mich für die Interessen MS Erkrankter, insbesondere der jüngeren und neu betroffenen, stark machen. Mir ist auch sehr wichtig das die Erkrankung mehr transparent wird. Gerade Angehörigen liegen mir hier am Herzen, denn Sie sind unser Rückhalt und Stütze im Alltag. Je mehr die Facetten der Erkrankung für Sie verständlich sind, umso mehr entsteht ein harmonisches Zusammenleben.

Hallo, mein Name ist Diana Erb. Ich bin 1972 in Fulda geboren.  

1996 fing das Ganze mit einem Schlaganfall an, 2003 ging es weiter mit einem Burnout. Ich musste meine Selbständigkeit aufgeben und mit Allem von vorne beginnen. Ich hatte alles verloren. Dann wurde in 2012 die Diagnose MS bestätigt.  

2017 wurde ich Mitglied der DMSG-Hessen. Mein Verlauf war bis dato schleichend. Wenig Schübe und ich kam gut klar damit. Das Blatt wendete sich in 2020. Ich selbst habe es aber erst in 2022 in meiner Reha begriffen. Dort wurde mir klar gemacht, das ich eine sehr starke kognitive Fatigue habe. Jetzt begriff ich erst meine Defizite. Ein Licht ging mir auf, warum mein Kopf nicht mehr mitarbeitet.  

In der DMSG-Hessen fühle ich mich sehr wohl, da ich hier verstanden werde, ohne große Erklärungen abzugeben. Es ist eine tolle Gemeinschaft. 

2023 bin ich dann dem Landesbeirat beigetreten. Hier kann ich mich gut einbringen und zwar genau so viel und so lange, wie es mein „Oberstübchen“ zulässt. Ich bin wieder wichtig und nicht „nur“ Rentner. Ich habe eine Gemeinschaft gefunden, die mir persönlich sehr gut tut.  

Meine Mottos sind:  

– Mensch ärgere Dich nicht- wenn Du rausfliegst, sehe zu, dass Du wieder rein kommst 

– Ärgere Dich nicht über Dinge, die Du nicht ändern kannst  

Manfred Weinreich, geb. 05.11.1962 in Korbach 

Bis 2018 verlief mein Leben ohne großartige Veränderungen in den „üblichen“ Bahnen: Studium, Beruf, Heirat, drei Kinder. Die Diagnose MS war Wendepunkt und Brandbeschleuniger in meinem Leben. Gleichzeitig versuchte ich in den folgenden Jahren mehrere Lebenskrisen zu bewältigen. Hilfreich war dabei mein unerschütterlicher Glaube an das Positive und auch mein Humor und meine Neugier, der Spaß daran, neue Dinge zu entdecken. 

Heute engagiere ich neben dem Landesbeirat auch für die Mitgliederzeitung DABEI. Außerdem bin ich ehrenamtlich in meiner Heimatstadt tätig und lese viel in meiner freien Zeit, die habe ich nämlich reichlich, seit ich 2022 in die Erwerbsminderungsrente gegangen bin. 

Die Arbeit im Landesbeirat gefällt mir, weil ich zusammen mit Gleichgesinnten Dinge in Gang setzen kann und ich einen guten Draht zum Team der DMSG habe. 

Mein Name ist Anett Bergholz. Ich wurde im Februar 1973 geboren. Ich bin verheiratet, verrentet und wir wohnen in Linsengericht-Altenhaßlau im schönen Kinzigtal. Meine Hobbys sind, neben unserem Garten, unsere zwei kleinen Hunde, die mich alltäglich auf Trab halten und mir viel Spaß bereiten.
Die Diagnose MS habe ich 1997 erhalten, wobei es tatsächlich mehr als 4 Jahre gedauert hat bis die Diagnose feststand. Leider habe ich eine aggressive Form der MS bekommen und nach vielen Medikamenten und der Teilnahme an Studien ist aktuell endlich “Ruhe eingekehrt”. Mein Motto ist: “Think positive”. 

Für die DMSG engagiere ich mich schon seit 2009, erst im Rahmen einer Selbsthilfegruppe, dann als „Betroffene beraten Betroffene“ und letztendlich bin ich im Herbst 2023 in den Landesbeirat eingetreten. Mir macht es Spaß Dinge anstoßen und Veränderungen bewirken zu können. In der DMSG habe ich in den vergangenen Jahren sehr viele nette Menschen kennen gelernt und der Austausch untereinander bedeutet mir sehr viel. Ich bin der Meinung, dass wir im „Kleinen gemeinsam Großes“ bewirken können.