Häufige Fragen
Antworten auf oft gestellte Fragen – kurz und verständlich für Sie zusammengefasst
Häufige Fragen
Antworten auf oft gestellte Fragen – kurz und verständlich für Sie zusammengefasst
1. Krankheitsbild und Diagnose
Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Nervensystems in Gehirn und Rückenmark, das als Zentrales Nervensystem (ZNS) bezeichnet wird. Bei MS treten an verstreuten Stellen des ZNS meist herdförmige Entzündungen auf, die beim Abklingen der Entzündung vernarben und verhärten können. Diese Narben oder Fehlstellen im Nervennetz verhindern die reibungslose Weiterleitung von Reizen, die das Gehirn über das Rückenmark an den Körper aussendet oder auf umgekehrtem Weg empfängt. Die Folge können unterschiedliche, sichtbare und unsichtbare, Beeinträchtigungen sein.
Die Ursachen der MS sind bisher noch nicht ausreichend geklärt.(weitgehend unbekannt.)Angenommen wird, dass mehrere Faktoren zusammentreffen müssen, um die Krankheit auszulösen. Gesichert ist aber, dass das körpereigene Immunsystem eine große Rolle spielt. Teile dieses Abwehrsystems, das eigentlich vor körperfremden und gefährlichen Eindringlingen schützen soll, richten sich gegen den eigenen Körper und greifen die Schutzhüllen der Nervenfasern an. MS zählt daher zu den sogenannten Autoimmunerkrankungen. Als auslösende Faktoren stehen Umweltfaktoren, Viruserkrankungen (Kinderkrankheiten) sowie die individuelle Veranlagung in Verdacht.
Die Symptome sind in ihrer Art und Intensität von Mensch zu Mensch unterschiedlich, je nachdem, an welcher Stelle das Zentrale Nervensystem geschädigt wurde. Sie variieren von Mensch zu Mensch und können sich im Laufe der Erkrankung verändern.
Häufige Krankheitszeichen zu Beginn der Erkrankung sind Gefühlsstörungen, die als Taubheitsgefühl oder Kribbeln wahrgenommen werden, Sehstörungen und Schwäche einer Extremität.
Es gibt keinen einfachen Test, mit dem MS diagnostiziert werden kann. Die Diagnose ist eine Ausschlussdiagnose, das heißt durch die Erhebung der Krankengeschichte, gründliche körperliche und neurologische Untersuchungen, bildgebende Verfahren (z.B. die Magnetresonanztomografie) und die Untersuchung des Nervenwassers sollen andere MS-ähnliche Erkrankungen ausgeschlossen werden.
MS wird nicht vererbt. Zwar findet man MS prozentual etwas häufiger in einer Familie als in der Gesamtbevölkerung – das trifft aber auch auf andere Erkrankungen zu, da sich Mitglieder einer Familie mehrere Faktoren teilen. Eine Vererbung im eigentlichen Sinn findet aber nicht statt.
MS ist keine Infektionskrankheit, sie ist daher auch nicht ansteckend.
MS ist keine tödliche Krankheit. Die Lebenserwartung von MS-Kranken liegt nur geringfügig unter der Allgemeinbevölkerung. Ursache für die etwas frühere Sterblichkeit ist vor allem die erhöhte Anfälligkeit von schwer an MS-Erkrankten für Folgeerkrankungen wie Atemwegs- und Harnwegsentzündungen.
2. Behandlung von MS
MS ist nicht heilbar, aber behandelbar.
Die Schubtherapie bekämpft einen akuten Krankheitsschub, beeinflusst aber nicht die Prognose. Inzwischen können durch eine Vielzahl von medikamentösen und nicht-medikamentösen Ansätzen die Multiple Sklerose Erkrankten so gut behandeln werden, dass eine Vielzahle noch nach Jahren voll berufstätig sein kann.
Eine Liste der Neurologen/ Neurologinnen und MS-Ambulanzen Ihrer Region erhalten Sie bei Ihrer Sozialberatung der DMSG. Darüber hinaus sollten Sie auch Ihre Hausärztin/ Ihren Hausarzt fragen, mit welchen MS Zentren (Klinik oder Praxis) er/sie zusammenarbeitet. Hier finden Sie die richtigen Ansprechpartner:
Regionalstellen der DMSG Hessen
Um möglichst viel von Ihrem Erstgespräch zu profitieren, lohnt sich eine gut Gesprächsvorbereitung. Wichtig ist auf jeden Fall, der Fachärztin/ dem Facharzt von allen Veränderungen zu berichten, die Sie an sich bemerkt haben.
Nach der MS Diagnose ist es normal, dass man sich anpassen muss an eine veränderte Lebenssituation. Falls man sich sehr herabgestimmt fühlt, antriebslos und Dinge nicht mehr so bewältigen kann wie man das von sich kennt, sollte man sich bei der Hausärztin / dem Hausarzt und/ oder der Neurologin/ dem Neurologen vorstellen Gegebenenfalls kann es auch sinnvoll sein, hier neuropsychologisch zu untersuchen oder auch eine Therapeutin / einen Therapeuten aufzusuchen. Eine Liste der zugelassenen Neuropsychologinnen / Neuropsychologen findet sich auf der Webseite der Gesellschaft für Neuropsychologie: https://www.gnp.de/behandlerliste.
Hilfen und Unterstützung bietet Ihnen auch die Sozialberatung der DMSG in Ihrer Region. » Hier finden Sie unsere BeraterInnen.
3. Leben mit MS
Bei der MS gibt es sehr unterschiedliche Erscheinungsformen und Verlaufsformen. MS ist eine Erkrankung mit tausend Gesichtern, d.h. jeder MS Betroffene hat seine eigenen Krankheitsmerkmale und seinen eigenen individuellen Verlauf. Menschen mit MS können einzelne Episoden (Schübe) mit kaum beeinträchtigenden Beschwerden haben bzw. die Beschwerden können innerhalb einer kurzen Zeit folgenlos abklingen. Auf der anderen Seite kann es ungünstigere Krankheitsverläufe mit leichten und schweren Behinderungen geben.
Der Verlauf der Krankheit ist individuell und kann nicht vorausgesagt werden. Viele Patienten können trotz Beschwerden über Jahre hinweg weiter ohne Einschränkungen leben. Die Krankheit kann aber auch die Leistungsfähigkeit so einschränken, dass die Patienten ihren Beruf nur noch teilweise oder gar nicht mehr ausüben können oder auf den Rollstuhl angewiesen sind.
Sport und Bewegung ist Teil einer gesunden Lebensführung und von daher sehr wichtig für Menschen mit MS. Zahlreiche Studienergebnisse aus Forschungs- und Förderprojekten haben gezeigt, dass Menschen mit einer neurodegenerativen Erkrankung wie der Multiplen Sklerose sehr von Sport und körperlichem Training profitieren können. Sport wirkt sich positiv auf den Krankheitverlauf und die Begleiterscheinungen von MS aus.
Zudem fördert Sport auch den sozialen Teil der Menschen mit MS, indem zwischenmenschliche Kontakte gefördert werden. Prinzipiell kann mit MS jede Sportart ausgeübt werden. Allerdings sollte in Abhängigkeit vom jeweiligen Krankheitsstadium einige Einschränkungen beachtet werden. Beim Hochleistungssport kann es z.B. passieren, dass die dabei auftretenden psychischen und körperlichen Extrembelastungen Verschlechterungen auslösen können. Bei sportlichen Betätigungen soll die Freude an der Bewegung im Vordergrund stehen. Leistungsdruck und Konkurrenzdenken sollten ausgeschaltet werden, um Stress und Überforderung zu vermeiden. Bei großer Hitze sollte Sport nicht ausgeübt werden.
Besonders günstige Sportarten für Menschen mit MS sind Schwimmen, Radfahren, Reiten, Nordic-Walking und Wassergymnastik, hierzu finden Sie einige Veranstaltungen in unserem Jahresprogramm.
Auch empfehlen wir unser DMSG Funktionstraining, welches speziell für Menschen mit MS entwickelt wurde. Es dient der Erhaltung und Verbesserung der motorischen Funktionen und wird nur von besonders geschulten Übungsleitern durchgeführt.
Grundsätzlich gilt: die Diagnose MS ist kein Grund, auf Kinder zu verzichten oder beruflich zurückzustecken. Hinsichtlich der Medikamenteneinnahme gibt es genaue Empfehlungen – hier sollten Sie sich mit ihrer behandelnden Ärztin /ihrem behandelnden Arzt abstimmen.
Bei Fragen rund um das Thema „MS und Kinderwunsch“ können Sie sich an unsere Beraterinnen in der jeweiligen Regionalstelle an ihrem Wohnort wenden. Für medizinische Fragen steht Ihnen die spezialisierte Neurologin / der spezialisierte Neurologe zur Verfügung wie auch das MS Zentrum in dem Sie sich möglicherweise regelmäßig vorstellen. Des Weiteren wird unter der Leitung von Frau Prof. Dr. Kerstin Hellwig vom St. Josef Hospital Bochum das deutschsprachige Multiple Sklerose und Kinderwunsch Register (DMSKW) geführt, Sie und Ihre Mitarbeiter/innen zur Verfügung. Frau Prof. Dr. Hellwig ist ausgewiesene Expertin in Fragen von Kinderwunsch bis Stillzeit.
Spezielle anfragen können Sie an: k.hellwig@klinikum-bochum.de senden
Weitere Informationen finden Sie unter https://www.ms-und-kinderwunsch.de/ und
https://plan-baby-bei-ms.dmsg.de/.
4. Rechtliches, Arbeit, Pflegegrad
Schwerbehinderung ist ein sozialrechtlicher Begriff und sagt nichts über Ihren tatsächlichen Gesundheitszustand aus. Auf jeden Fall entsteht Ihnen keinerlei Nachteil, wenn Sie einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Vielmehr kann dieser arbeitsrechtliche, sozialrechtliche und steuerrechtliche Vorteile bringen.
Vorausgesetzt, dass Ihre Erkrankung Sie nicht an der Ausübung Ihrer Tätigkeit hindert, bzw. Sie sich nicht selbst oder andere verletzen, müssen Sie das nicht. Aus verschiedenen Gründen kann es aber sinnvoll sein, es zu tun. Beispielweise bringt dies Vorteile im Bereich Arbeitsschutz, behindertengerechter Arbeitsplatz, Erwerbsminderungsrente, Hilfsmittel etc. mit sich. Bei entsprechender Betriebsgröße können Sie sich an die Schwerbehindertenvertretung Ihres Betriebes wenden.
Sie können innerhalb einer Frist von einem Monat nach Erhalt des Bescheids Widerspruch bei der Pflegekasse einlegen.
Nein. Die Einstufung des Grads der Behinderung ist individuell und hängt vom Ausmaß der festgestellten Funktionsbeeinträchtigungen ab.
Sie haben einen Monat Zeit, um gegen den Bescheid Widerspruch einzulegen. Es ist nicht notwendig, dass die nähere Begründung sofort mit eingereicht wird. Diese können Sie zu einem späteren Zeitpunkt nachholen.
Es gibt medizinische und versicherungsrechtliche Voraussetzungen. Die medizinischen Voraussetzungen sind, dass Sie nicht mehr mindestens 6 Stunden täglich arbeiten können. Die versicherungsrechtlichen Voraussetzungen sind, dass Sie mindestens 5 Jahre der gesetzlichen Rentenversicherung angehören (Ausnahmen für Berufsanfänger, bei Arbeitsunfall oder bei Erwerbsunfähigkeit seit Geburt) und dass Sie in den letzten 5 Jahren vor Eintritt der Erwerbsminderung mindestens drei Jahre Pflichtbeiträge geleistet haben.
