Bild: MSFP-gGmbH
Mit „MS-PAVED“ – Plattform für Anbindung, Vertrauen, Erfahrung und Dokumentation – startet ab sofort ein Forschungsprojekt, das ergänzend zu medizinischen Registerdaten insbesondere die Lebensrealität von Menschen mit MS stärker sichtbar machen möchte. Im Mittelpunkt stehen dabei die Erfahrung und Einschätzungen der Betroffenen zu ihrer Erkrankung, ihrem Alltag, ihrer Lebensqualität und ihrer Versorgung.
„MS-PAVED“ wurde in einem gemeinsamen Entwicklungsprozess von Menschen mit MS, Wissenschaftler:innen, MS-Schwestern, Neurolog:innen sowie Mitarbeiter:innen des Deutschen MS-Registers (GMSR) und dem DMSG Bundesverband entwickelt.
Weitere Infos zur Studie finden Sie hier.
Teilnahme
Sie können an der Pilotstudie “MS-PAVED” teilnehmen, wenn die folgenden Punkte auf Sie zutreffen:
- Vollendung des 18. Lebensjahres
- ärztlich diagnostizierte MS (Selbstauskunft)
- Wohnsitz in Deutschland
- Bereitschaft und Fähigkeit zur eigenständigen Teilnahme an der Befragung
Ihre Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Die Befragung kann jederzeit unterbrochen oder beendet werden. Wenn Sie nicht teilnehmen möchten oder wenn Sie später Ihre Einwilligung widerrufen, müssen Sie dies nicht begründen. Die Registrierung und Dokumentation kann sowohl online als auch papierbasiert durchgeführt werden.
