Wiesbaden, 20. August 2021. Im Rahmen der am Montag in Kassel gestarteten Aktionswoche „MS – Meine Spur“ ist bis 21. August eine Kerngruppe der Darmstädter MS-Gruppe Radfahrlust mit ihren Liegedreirädern in Hessen mit Stationen in Fulda, Darmstadt, Wiesbaden und Frankfurt unterwegs. Die Aktionswoche ist ein Gemeinschaftsprojekt der „Radfahrlust“ und der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Landesverband Hessen. Heute machte die Gruppe in Wiesbaden Halt, wo die DMSG Hessen mit dem von ehrenamtlichen Betroffenenberaterinnen betriebenen Kommunikationszentrum (KomMS) vertreten ist. Von dort aus führte eine verbindende Etappe zur DKD Helios Klinik. Die Neurologie der Tagesklinik ist als anerkanntes MS-Zentrum für MS-Patienten aus Wiesbaden und der Rhein-Main-Region eine wichtige Anlaufstelle.
Es sind vor allem die unsichtbaren Symptome wie das extreme Müdigkeitssyndrom Fatigue, Konzentrationsstörungen, Gedächtnisschwierigkeiten, eingeschränkte Merk- und Belastungsfähigkeiten unter denen Menschen mit Multiple Sklerose stärker leiden, als zum Teil unter körperlichen Einschränkungen. Das beschrieb Dr. Mathias Wahl (Oberarzt am Fachbereich Neurologie, DKD Helios Klinik Wiesbaden) heute beim Pressegespräch von DKD Helios Klinik Wiesbaden, DMSG Hessen und der Darmstädter Gruppe „Radfahrlust“, als die Radfahrgruppe anlässlich ihrer Tagestour im Rahmen der Aktionswoche „MS – Meine Spur“ Halt in der hessischen Landeshauptstadt machte. Diese „kognitiven Beeinträchtigungen bei der Erkrankung MS sind früher von den Medizinern zu wenig beachtet worden“, sagte Neurologe Wahl: „Es wurde wie schicksalshaft als Begleiterscheinung der Erkrankung von den Ärzten angesehen. Das ändert sich derzeit und wird immer mehr berücksichtigt.“ Im Kontext einer verbesserten medikamentösen Therapie würden die kognitiven Fähigkeiten heute mehr im Fokus der Behandlung stehen, so der Wiesbadener Neurologe. Für Klaus Vock, Gründer und Organisator der Darmstädter MS-Selbsthilfegruppe „Radfahrlust“, waren es vor allem diese unsichtbaren Symptome wie Probleme bei der Wahrnehmung und der Konzentration, die ihn schier verzweifeln ließen, als er vor mehr als 20 Jahren merkte, dass etwas mit ihm nicht stimmt, er sich verändert, aber kein Arzt sagen konnte, was mit ihm los sei. Erst nach Jahren der Odyssee diagnostizierte ein Neurologe in Freiburg als Ursache MS. „Ich bin froh, dass die Neurologie sich da verändert hat und heute die Fachärzte besser über diese kognitiven Probleme Bescheid wissen. Ich hätte das vor 20 Jahren gebraucht“, betonte der 59-Jährige beim Pressegespräch. Zusehends schränkte ihn die MS in seiner Mobilität ein, sodass er ausgerechnet in dieser schweren Lebenskrise seine Leidenschaft, das Fahrradfahren, aufgeben musste. Zufällig entdeckte Klaus Vock auf einer Spezialmesse für sich die Liegedreiräder, auf denen er trotz Gleichgewichts- und Sehproblemen in die Pedale treten kann. Er begann, andere Menschen mit MS für das Radfahren auf drei Rädern zu begeistern, gründete 2008 die „Radfahrlust“, die seit 2011 der DMSG Hessen angeschlossen ist. Bei den sonst alljährlichen einwöchigen Touren sind bis zu 50 Teilnehmer auf Spezialrädern unterwegs und erleben „die Freiheit auf drei Rädern. Für mich ist das immer wieder berührend, wenn Menschen, die glaubten, nie wieder Fahrrad zu fahren, es mit dem Liegedreirad können“, berichtete Vock. Unterstützt werden die Sternfahrten von Herstellern wie HP Velotechnik, Hasebike und Icletta, die für die Touren mehrere Ausleihmodelle zur Verfügung stellen
Wie auch Neurologe Wahl hob Benno Rehn, Geschäftsführer DMSG Hessen, beim Gespräch hervor, dass „Sport und Bewegung einen positiven Einfluss auf die kognitiven Fähigkeiten haben. Ebenso Ernährung und die psychische Stabilität“. Weitere entscheidende Komponenten, um „erfolgreich mit der Erkrankung zu leben, sind die Gemeinschaft wie in der Gruppe Radfahrlust und die Selbsthilfe, um sich gegenseitig zu stützen und zu tragen“. All das sind zudem zentrale Bausteine für „eine gute Lebensqualität – trotz und mit MS“, ergänzte Dagmar Spill, Vorsitzende der DMSG Hessen. Geschätzt 19.000 Menschen mit MS leben in Hessen, „wenngleich die Dunkelziffer deutlich höher ist“, unterstrich die Vorsitzende und erklärte: „70 Prozent davon sind Frauen. MS ist eine weibliche Erkrankung.“
Die DMSG Hessen bietet für Menschen mit MS neben der psychosozialen und sozialrechtlichen Beratung, einem Netzwerk an Selbsthilfe zudem das neue „Funktionstraining bei MS“, das Sportwissenschaftlerin Dr. Stephanie Woschek bei der DMSG Hessen entwickelt und aufgebaut hat. Mit regulären Gymnastikkursen beispielsweise seien Menschen mit MS oft überfordert, berichtete Dr. Stephanie Woschek: „Nach den Übungsstunden sind sie fix und fertig, etwa wegen der lauten Musik, der zu schnellen Abfolge und Erklärungen der Übungen. Das strengt sie extrem an.“ Beim „Funktionstraining für MS“, das es auf Verordnung gibt, stellen sich die geschulten Trainer auf die Bedürfnisse und das Tempo der Teilnehmer ein, zeigen Übungen im Stehen und Sitzen, erklärt Stephanie Woschek: „Daher ist meine Bitte an Neurologen, ermuntert MS-Patienten zu Sport und Bewegung und zu Funktionstraining bei MS.“ Auch in Wiesbaden gibt es virtuelle Trainingsgruppen, die hoffentlich bald wieder live trainieren würden, und eine Kooperation mit dem inklusiven SV Rhinos.
Bildunterschriften (© Sonja Thelen):
Bild am KomMS Wiesbaden: Die Radfahrgruppe vorm Start am KomMS in der Johannes-Brahms-Straße 9: vordere Reihe v.l. Benno Rehn, Andreas Herber, Klaus Vock, hintere v.l. Reihe Dieter Maaß, Stephanie Woschek und Valentin Vock. (© Sonja Thelen)
Bild Klinik (v.l.): Stephanie Woschek, Mathias Wahl, Benno Rehn, Klaus Vock und Dagmar Spill. (© Sonja Thelen)
Die DMSG Hessen
1980 wurde der Landesverband Hessen e.V. in der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) gegründet. Die DMSG Hessen ist eine Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung für MS-Kranke in Hessen und hat in Frankfurt ihren Sitz. 20 haupt- und über 500 ehrenamtliche Mitarbeiter arbeiten hier für zirka 19.000 Betroffene in Hessen. Der Landesverband Hessen ist einer von 16 rechtlich selbständigen Landesverbänden, der Bundesverband mit Sitz in Hannover unterstützt die Landesverbände in ihrer Arbeit. Die DMSG Hessen setzt sich für ein weitgehend selbst bestimmtes Leben in Würde, auf freie Entfaltung der Persönlichkeit und auf Chancengleichheit im beruflichen und gesellschaftlichen Leben ein. In den 40 Jahren seines Bestehens ist es dem Landesverband gelungen, in Hessen ein Netz der Unterstützungsleistungen und Unterstützern zu spannen. In künftig 6 Regionalstellen (Darmstadt, Frankfurt, Fulda, Kassel, Wiesbaden und ab Herbst 2021 neu in Gießen), über 80 Selbsthilfe- und Kontaktgruppen sowie mit einem Netz von Menschen mit MS, die andere Menschen mit MS beraten, finden Mitglieder wie auch Nichtmitglieder hessenweit und wohnortnah unabhängige kompetente Unterstützung. Die DMSG Hessen unterstützt so die Behandlung und ergänzt da, wo staatliche Leistungen fehlen oder unzureichend sind.
Was ist Multiple Sklerose?
Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark), die zu Störungen der Bewegungen, der Sinnesempfindungen und anderen weitgehenden Beeinträchtigungen führen kann. In Deutschland leiden rund 252.000 Menschen an MS, davon geschätzt 19.000 in Hessen. Trotz intensiver Forschungen ist die Ursache der Krankheit nicht bekannt. Sie ist nicht ansteckend. Welche anderen Faktoren zum Auftreten der MS beitragen, ist ungewiss. MS kann heute frühzeitig günstig beeinflusst werden. Die Anzahl der Neuerkrankungen gerade bei jungen Menschen nimmt stetig zu.
Das Spendenkonto der DMSG Hessen: Bank für Sozialwirtschaft, IBAN: DE74 550 205 000 007 605 200, BIC: BFSWDE33MNZ