Diagnose Multiple Sklerose – Jetzt erst recht!

Wie verändert eine Diagnose Multiple Sklerose (MS) das Leben? Und was entsteht daraus?

Zum Welt-MS-Tag 2026 möchten wir als DMSG Hessen genau das sichtbar machen: die echten Geschichten hinter der Diagnose. Denn MS bedeutet nicht nur Einschränkungen, sondern auch Mut, Veränderung und persönliche „Jetzt erst recht!“-Momente.

Momente, in denen Menschen sagen:
👉 Ich gehe meinen Weg trotzdem.
👉 Ich gebe nicht auf.
👉 Jetzt erst recht.

Eure „Jetzt erst recht!“-Geschichten

Karl – Zurück zum Erfindergeist

Vom kleinen Jungen mit der Gummibandrakete zum Ingenieur – die Leidenschaft für Technik steckt tief in ihm. Auch wenn der Rollstuhl jetzt dazugehört und der Job sich verändert hat: Sein Know-how wird gebraucht! Erfahre, wie Karl in der Digital AG der DMSG sein Feuer neu entfacht und gemeinsam mit anderen richtig aufblühen kann.

„Schon als kleiner Junge, als ich diese Gummibandrakete mit dem Fallschirm von meinem Vater bekam, war ich wie elektrisiert von Technik und Erfindungen. Diese Begeisterung hat mich schließlich dazu gebracht, Ingenieur zu werden. Und auch wenn mich die MS jetzt in den Rollstuhl gezwungen hat und ich nicht mehr im gleichen Beruf arbeiten kann, habe ich in der Digital AG der DMSG eine neue Aufgabe gefunden. Dort kann ich mit meinen Erfahrungen unterstützen und die ehrenamtliche Aufgabe lässt mich wirklich wieder aufblühen.“

Helga – Ihr Mut abzuheben

Zum 60. Geburtstag wollte Helga beweisen, dass ihr Leben mit MS zwar anders, aber keinesfalls kleiner ist. Ihr Wunsch: Einmal fliegen! Trotz glatter Wege und körperlicher Herausforderungen kämpfte sie sich den Berg hinauf – und hob schließlich ab. Erfahre, wie Helga über den Dingen schwebte und warum dieser Flug für sie das Versprechen ist, dass ihre Träume keine Grenzen kennen.

Zu meinem 60. Geburtstag habe ich mir etwas gewünscht, das mir zeigt, dass mein Leben mit MS zwar anders ist, aber nicht kleiner. Also wollte ich fliegen. Schon der Weg den Berg hinauf war ein kleines Abenteuer, die Glätte hat mich ganz schön gefordert. Doch Aufgeben kam für mich nicht infrage. Als wir dann wirklich abhoben, fühlte ich mich frei wie lange nicht mehr. Dieser Moment hat mir gezeigt, dass ich mir meine Träume immer noch erfüllen kann.

Maik – Seine Mission: Ein Lächeln als Perspektive

Was passiert, wenn man die eigene Energie nicht mehr in das „Warum ich?“, sondern in das „Für wen?“ investiert? Maik hat sein persönliches „Jetzt erst recht“ im sozialen Engagement gefunden. Er erzählt uns, wie er durch das Ehrenamt nicht nur anderen ein Lächeln schenkt, sondern für sich selbst eine völlig neue, erfüllende Ebene der Lebensqualität entdeckt hat. Lies die ganze Geschichte über Maiks Mission, Optimismus als Funken an andere weiterzugeben.

Mein persönliches ‚Jetzt erst recht‘ bedeutet für mich, mich noch stärker sozial zu engagieren und andere Menschen aktiv zu unterstützen. Gerade Menschen, denen es gesundheitlich nicht so gut geht, möchte ich Mut machen, ihnen ein Lächeln schenken und neue Perspektiven aufzeigen. Das Ehrenamt eröffnet mir dabei die Möglichkeit, sinnvolle und erfüllende Aufgaben zu übernehmen und gleichzeitig neue Kontakte zu knüpfen sowie Ideen weiterzuentwickeln. Mein Ziel ist es, Optimismus und Positivität bewusst weiterzugeben – in der Hoffnung, dass auch andere ihr ganz eigenes ‚Jetzt erst recht‘ für sich entdecken und leben können.

Anett – Keep Smiling

Vier Jahre Ungewissheit, ein extremer Verlauf und Medikamente, die kaum halfen – Anetts Weg mit der MS war alles andere als leicht. Doch sie hat niemals aufgegeben und nach zwei Jahrzehnten endlich Stabilität erreicht. Erfahre in ihrer ganzen Geschichte, wie sie sich heute auf das konzentriert, was noch möglich ist, und warum echte Freundschaften innerhalb der DMSG sowie ihre zwei Hunde zu ihren wichtigsten Kraftquellen geworden sind.

Meine MS wurde 1997 erst nach mehr als 4 Jahren Unklarheit im Alter von 25 Jahren diagnostiziert. Der Verlauf war extrem. Die Teilnahme an Medikamentenstudien, nach einer Phase, in der die wenigen Standardmedikamente nicht gut funktionierten, brachte mir nach mehr als 20 Jahren einen Stillstand. Mein Lebensmotto ist „Keep smiling“. Vieles ist nicht mehr möglich, deshalb konzentriere ich mich auf die Dinge, die noch möglich sind und ziehe meine Kraft daraus. Besonders geholfen hat mir die Gemeinschaft in der DMSG und der Austausch untereinander. Daraus sind viele Freundschaften entstanden, die für mich pure Kraftquellen sind. Vor 4 Jahren haben wir uns zwei kleine Hunde angeschafft, die meinen Alltag zusätzlich sehr bereichern.

Maja – Mein Spiel, meine Regeln, mein Handball

Was tust du, wenn die MS dir genau das nimmt, was du zum Atmen brauchst? Maja stand nach ihrer Diagnose vor dem Aus beim Handball – eigentlich. Aber Aufgeben war für die leidenschaftliche Sportlerin keine Option. Lies hier, wie sie ihren Verein mobilisierte und warum die ersten „Rollis“ in der Halle für sie der ultimative Sieg über die Krankheit sind. Eine inspirierende Geschichte über den Mut, neue Wege zu gehen und Handballerin zu bleiben – komme was wolle.

Handball war für mich schon immer weit mehr als nur ein Hobby. Seit ich ein kleines Kind war, ist die Halle mein sicherer Hafen. Wenn es mir schlecht ging, wenn der Stress im Alltag überhandnahm oder die Gefühle einfach mal raus mussten, gab mir das Spiel die nötige Balance. Nach dem Training war ich wieder komplett ausgeglichen und bei mir selbst. Es war mein wichtigstes Ventil.

Umso härter traf es mich, als 2019 ausgerechnet beim Handball die ersten Symptome auftauchten. Es fing schleichend an, bis ich 2023 die endgültige Diagnose MS bekam. Das Verrückte ist, dass ich im Alltag eigentlich kaum Probleme habe und man mir die Erkrankung nicht ansieht. Doch sobald ich Sport treibe, schlägt das Uhthoff-Phänomen gnadenlos zu. Durch die körperliche Anstrengung und die Wärme fangen meine Beine an zu kribbeln, sie werden kraftlos oder sacken mir einfach weg.

Das hat mich mental am Anfang völlig fertiggemacht. Die MS nahm mir genau das, was ich brauchte, um mit schwierigen Situationen klarzukommen. Plötzlich war mein Ausgleich weg, und ich stand am Spielfeldrand und musste zusehen. Aber ich wollte die MS nicht einfach gewinnen lassen. Ich wollte mir mein Stück Freiheit und meinen Sport nicht wegnehmen lassen.

Deshalb habe ich meinen Mut zusammengenommen und meinen Verein gefragt, ob wir nicht eine Rollstuhlhandballmannschaft gründen wollen. Die Resonanz war überwältigend – alle waren total begeistert von der Idee. Heute stehen bei uns die ersten Rollis in der Halle bereit, und ich kann gar nicht beschreiben, wie glücklich mich das macht. Ich habe mir meinen Handball zurückgeholt. Für mich ist das der absolute „Jetzt erst recht“-Moment: Auch wenn meine Beine beim Sport nicht mehr so wollen wie früher, bleibe ich Handballerin. Jetzt erst recht, eben auf Rädern statt auf zwei Beinen!

Bettina – Zauberhafte Musik

Fatigue und motorische Bremsen bestimmen oft den Rhythmus, doch Bettina hat ihren eigenen Takt gefunden. Über die Ergotherapie kam sie zur Zauberharfe – einem Instrument, das ihr zeigt, wie leicht Fortschritte trotz MS möglich sind. Lies hier, wie Bettina durch die Musik eine Quelle der Ruhe und Freude erschlossen hat und warum der Spaß am Spiel heute ihre wichtigste Motivation ist. Eine Geschichte über die heilende Kraft der Klänge.

Was als Ergotherapie begann wurde nun zu einem Hobby von mir. Die Fatique und die feinmotorischen Einschränkungen bremsen mich oft aus, aber trotzdem habe ich es gewagt ein Instrument zu erlernen. Die „Zauberharfe“ ist ein tolles Instrument an den man leicht Fortschritte erzielen kann. Erst dachte ich, ich nutze es einmalig als Ergotherapie, nun ist es aber zu meinem Hobby geworden. Die entspannte Atmosphäre, die beruhigenden Klänge und der Spaß am gemeinsamen Musizieren bereichern meinen Alltag sehr.

Diana – Ich werde laut für Menschen mit MS

Rollator, Wortfindungsstörungen und Tage, an denen man nicht vor die Tür will: Diana macht kein Geheimnis daraus, wie anstrengend das Leben mit MS sein kann. Doch genau deshalb ist ihre Stimme so wichtig. Erfahre in ihrer Geschichte, wie sie vom täglichen Kampf zum „Backgroundworker“ im Landesbeirat der DMSG wurde und warum sie heute ihre direkte Art nutzt, um mutig in jedes Fettnäpfchen zu springen – solange es anderen hilft. Ein Porträt über echte Resilienz und den Mut zur eigenen Wahrheit.

Als ich das Motto gelesen habe und ich mich fragte, ob ich was dazu beitragen kann, war meine Antwort sofort: nein.

Dann schrieb das auch Maja. Ihre Antwort: „Warum? Ich dachte bei Dir direkt an Deine Arbeit im Landesbeirat, Deine laute Stimme für andere Menschen.“

Das hat mich überrascht. Denn ich dachte, diese Aktion gilt denen, mit besonderen Leistungen – Sport, Erfolge, irgendetwas „Vorzeigbares“. Da gehörte ich meiner Meinung nach nicht dazu.

Mein erster Gedanke war eher: Was soll es Tolles bei meiner MS zu berichten geben? Dass es mir oft schlecht geht? Dass ich teilweise mit dem Rollator unterwegs bin? Dass meine Kognition nachgelassen hat? Dass ich manche Tage nicht vor die Tür gehe, weil es einfach gruselig ist. Ich könnte hier noch ganz viele Punkte aufzählen.

Doch heute Morgen in der Dusche erinnerte ich mich an einen Satz eines Motivationstrainers: Der Weg zum Gipfel ist beschwerlich, denn oben hat man explosionsartige positive Gefühle… Und dann… Es geht wieder abwärts. Aber… es geht auch immer wieder bergauf.

So ist es bei mir. Immer wieder. Da passt der alte Spruch: Wenn Du denkst es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein Lichtlein her. Daran halte ich mich immer wieder.

Oder wie beim Mensch-ärgere-Dich-nicht: Rausfliegen gehört dazu. Wichtig ist, wieder ins Spiel zu kommen.

Ja und so ist es. Der tägliche Kampf, das Gefühl aufgeben zu wollen und dann ein Schub, nicht der MS Schub, nein der positive Schub. Durch eine Kleinigkeit.

2022 habe ich an der ersten Peer-Ausbildung (selbst erkrankte helfen erkrankten) der DMSG Hessen teilgenommen. Ich dachte, ich könnte später beratend tätig sein. Doch schnell merkte ich: Das ist nicht mein Weg. Mir fehlen dafür oft die Kraft und Konzentration.

Und dann kam (eher zufällig) der Landesbeirat.

Ja, das ist meins. Ich bin eher der Backroundworker. Ich muss nicht in der Präsenz sein, um etwas zu bewirken. Ich bin direkt, manchmal vielleicht auch zu direkt – aber genau das ist meine Stärke. Ich habe keine Scheu, den Mund aufzumachen und mich für andere einzusetzen. Auch wenn ich dafür mal anecke.

Hauptsache ich konnte anderen helfen. Ja, meine Mutter sagt immer: Du mit Deiner sozialen Ader. Aber das ist mein Leben. Die hatte ich schon immer. Anderen Menschen zu helfen gibt mir Glücksgefühle. Und sei es nur ein Lächeln, was man einer anderen Person schenkt.

Wenn diese dann zurück lächelt, gibt es wieder diesen kleinen, aber wertvollen PUSH.

Luisa – Balanceakt zwischen Krankheit und Mama sein meistern

Niemand weiß, was die Zukunft bringt – das gilt für gesunde Menschen genauso wie für MS-Erkrankte. Warum also warten? Wir stellen Dir eine beeindruckende Mutter vor, die sich von ihrer Diagnose nicht vorschreiben lässt, wie ihr Lebensentwurf auszusehen hat. Lies hier, wie sie den Alltag mit Kindern und MS stemmt und warum Aufstehen und Glücklichsein die beste Antwort auf die Krankheit sind.

Durch meine Diagnose habe ich gelernt, mir mein Leben nicht von diesen „Was wäre wenn“-Fragen bestimmen zu lassen; denn niemand weiß, was in einem halben Jahr oder Jahr ist – auch gesunde Menschen nicht.

Genau deshalb habe ich mich entschieden, mir meinen Kinderwunsch trotz MS nicht nehmen zu lassen und mir selbst beweisen, dass meine Träume und Wünsche weiterhin zählen. Gerade die gemeinsamen Momente als Familie geben mir Kraft und zeigen mir, wofür ich jeden Tag kämpfe. Jetzt erst recht – weitermachen, aufstehen und glücklich sein – als Mama trotz chronischer Erkrankung.

Brigitte – Ihr Domizil in Griechenland

Mildes Klima, tägliche Walking-Runden am Meer und Vokabelpauken gegen den kognitiven Abbau: Brigitte bietet ihren Symptomen auf ihre ganz eigene, genussvolle Weise die Stirn. In ihrer Geschichte erzählt sie, wie die entspannte Lebensart der Griechen ihr hilft, mit der MS Frieden zu schließen. Eine inspirierende Erzählung über die Kraft, sich von der Rente nicht ausbremsen zu lassen, sondern die gewonnene Zeit in pure Lebensfreude zu investieren.

Nach mehr als zwei Jahrzehnten mit der Krankheit machten MS-Symptome das weitere Arbeiten in meinen geliebten Job unmöglich. Nun stecke ich Zeit und Energie in ein anderes Herzensprojekt: Gemeinsam mit meinem Mann habe ich eine Wohnung in unserem Sehnsuchtsland Griechenland gemietet – nicht nur für die Ferien, sondern um so viel Alltagszeit wie möglich dort zu verbringen. Ich spüre, wie gut mir das milde Klima, die freundlichen Menschen und die gelassene, entspannte Lebensart tun. Meinen Krankheitssymptomen biete ich mit täglichen Walking-Runden am Meer und dem Bemühen um die Ausweitung meiner Griechisch-Kenntnisse die Stirn. Ohne die unfreiwillige EM Berentung hätte ich diesen Lebenstraum vermutlich niemals umgesetzt.

Katja – Mit MS auf den Thron der Götter

Vier Jahre Griechenland, zahllose Herausforderungen und ein Ziel, das fast unerreichbar schien: der Olymp. In dieser beeindruckenden Geschichte erfährst du, wie eine Frau ihre MS-Diagnose als Kompass nutzte, um in ihr „Seelenland“ aufzubrechen. Begleite sie auf ihrem Weg Schritt für Schritt nach oben und lerne, warum wahre Stärke nichts mit Perfektion zu tun hat – sondern mit dem Mut, trotz allem loszugehen.

Ich habe Multiple Sklerose – und bin trotzdem, vielleicht sogar gerade deshalb, losgegangen.

Für 4 Jahre nach Griechenland. In mein Seelenland. Ich habe mich neuen Herausforderungen gestellt. Schritt für Schritt. Manchmal mit Einschränkungen, manchmal mit Leichtigkeit.

Ich habe gelernt, den Moment zu genießen. Die Anstrengung anzunehmen. Und die kleinen wie großen Siege zu feiern.

Und dann stand ich dort – auf dem Olymp, dem Berg der Götter.

Nicht perfekt. Aber stark. Auf meine eigene Weise.

Sandra – Wie aus einem „Ich muss“ ein „Ich will“ wurde

Ein schwerer Schub und die Diagnose MS veränderten für Sandra von heute auf morgen alles – bis hin zum unfreiwilligen Ruhestand. Doch mitten in der Unsicherheit fand sie ihren Anker: die Liebe zu ihrer Tochter und die heilende Ruhe der Natur. Erfahre, wie Sandra lernte, geduldig mit sich zu sein, und warum jeder Schritt auf weichem Waldboden für sie heute ein Sieg über die Krankheit ist.

Manchmal teilt das Leben in ein Davor und ein Danach. Für mich kam dieser Einschnitt mit einem Schub und der Diagnose Multiple Sklerose. Von einem Tag auf den anderen war nichts mehr, wie es vorher war. Das Laufen fiel mir schwer, mein Körper fühlte sich fremd an, und schließlich wurde ich in den vorübergehenden Ruhestand versetzt. Plötzlich stand alles still. Der Alltag, die Pläne, die Selbstverständlichkeit von Bewegung und Unabhängigkeit – alles geriet ins Wanken.

In dieser Stille lag zunächst viel Unsicherheit. Fragen, Ängste und Zweifel wurden laut. Doch mitten in dieser schwierigen Zeit gab es einen Anker: meine Tochter. Für sie wollte ich stark sein. Für sie wollte ich wieder aufstehen. Und irgendwann wurde aus diesem „Ich muss“ ein „Ich will“.

Ich begann mit kleinen Schritten. Im wahrsten Sinne des Wortes. Jeder Meter war anfangs eine Herausforderung, jeder Fortschritt ein kleiner Sieg. Ich habe gelernt, geduldig mit mir zu sein und meinen Körper neu kennenzulernen – mit all seinen Grenzen, aber auch mit seinen Möglichkeiten.

Dabei habe ich etwas wiederentdeckt, das mir heute unglaublich viel Kraft gibt: das Spazierengehen im Wald. Zwischen Bäumen, fern vom Lärm, finde ich Ruhe. Die Natur stellt keine Fragen, sie bewertet nicht. Sie ist einfach da. Und mit jedem Schritt auf weichem Waldboden spüre ich, dass ich auch noch da bin – stärker, als ich oft denke.

„Jetzt erst recht“ ist für mich kein trotziger Spruch, sondern eine Haltung. Es bedeutet nicht, die Krankheit zu ignorieren, sondern ihr etwas entgegenzusetzen. Es bedeutet, das Leben neu zu gestalten, auch wenn es anders verläuft als geplant.

MS hat mein Leben verändert. Aber sie hat mir nicht genommen, wer ich bin. Und sie wird mich nicht davon abhalten, weiterzugehen – Schritt für Schritt, Tag für Tag. Jetzt erst recht.

Doris – Zurück zum Erfindergeist

Diagnose PPMS – und was nun? Für Doris war klar: Aufgeben ist keine Option. Heute ist sie eine echte Expertin darin, sich den Alltag mit den passenden Hilfsmitteln zurückzuerobern. Ob Carbon-Rollator oder Kabinenroller mit Handbedienung. Erfahre, wie Doris Barrieren aus dem Weg räumt und warum sie trotz Einschränkungen als Vorsitzende im Inklusionsbeirat die Fäden in der Hand hält. Eine Geschichte über Mut und die Kunst, immer eine Alternative zu finden.

Ich habe die Diagnose PPMS 2019 erhalten. Nachdem ich schon längere Zeit schlecht laufen konnte und dies auf meine Arthrose beider Knie und den X- Beinen geschoben wurde, war ich z. T. froh, endlich zu wissen, worauf mein schlechtes Laufen zurückzuführen ist.

Ich habe mich dann ausführlich über die Krankheit informiert und bin auch in die dmsg eingetreten. Dort habe ich viele Informationen bekommen und online Veranstaltungen besucht.

Inzwischen habe ich 2 künstliche Kniegelenke und begradigte Beine, so dass die Beschwerden aufgrund der Arthrose weggefallen sind.

Trotzdem kann ich immer schlechter laufen.

Daher habe ich viele Hilfsmittel, die mir den Alltag erleichtern und wodurch ich auch selbstständig bin.

So habe ich einen E-Scooter (Krankenfahrstuhl), einen E-Scooter zum Klappen, der auch flugzeugtauglich ist, einen leichten Rollator aus Carbon, einen Rollator, der schnell zu einem Rollstuhl umgebaut werden kann, Haltegriffe, begehbare ebenerdige Dusche, erhöhtes WC, Gehstöcke und einen Hublift, der mich vom Hof auf die Terrasse und umgekehrt befördert, so dass ich keine Treppen steigen muss.

Nachdem ich wegen meiner Fussheberschwäche im rechten Fuß nicht mehr Auto fahren kann, habe ich mir einen Kabinenroller zugelegt, der mich trocken, warm und mit Handbedienung zu den näheren Zielen bringt. Lediglich zu weiteren Zielen brauche ich einen Fahrer.

Ich habe bis vor kurzem im Orchester als Percussionistin gespielt mit über 25 verschiedenen Instrumenten und Effektgeräten. Des weiteren habe ich in einem Trommelensemble mitgespielt, bei dem wir u. a. Schwarzlichtaufführungen getätigt haben.

Dies musste ich inzwischen aufgeben, da ich ohne Auto nicht mehr zu den Trommelproben kommen konnte und im Orchester nicht mehr die Kraft hatte, die Instrumente zu bedienen.

Ich bin aber nach wie vor ehrenamtlich als 1. Vorsitzende des Senioren – und Inklusionsbeirats tätig mit den verschiedensten Aktivitäten.

Ich leite u. a. den Seniorenspielkreis, mache Sitztanz und Gehirnjogging mit den Senioren, habe mit meinen Beiratskollegen ein Haus der Begegnung gegründet, in dem verschiedene Veranstaltungen abgehalten werden und seit 1 Jahr betreiben wir ein Repaircafé, bei dem ich die Organisation mache.

Alles in allem bin ich sehr engagiert und mache 3 x wöchentlich online Funktionstraining, Muskeltraining und Yoga – alles im Sitzen.

Mit meiner großen Patchworkfamilie (4 erwachsene Kinder mit Familie und Enkelkindern) treffe ich mich regelmäßig und wir haben immer viel Spaß.

Mein Motto ist daher: niemals aufgeben, immer nach Alternativen suchen und alle Hilfsmittel in Anspruch nehmen, die mir den Alltag vereinfachen.

Antonia – Alpenüberquerung mit MS

Wie viel Vertrauen kannst du deinem Körper nach der Diagnose MS noch schenken? Antonia hat die Antwort auf dem Sattel ihres Fahrrads gefunden. Zwischen steilen Anstiegen und der flirrenden Hitze Italiens lernte sie, ihr Tempo anzupassen und jeden Tritt als Versprechen an sich selbst zu feiern. Begleite Antonia auf ihrer emotionalen Reise bis zum Markusplatz und entdecke, warum Mut manchmal einfach bedeutet, trotz aller Unwägbarkeiten loszufahren.

Als ich die Diagnose Multiple Sklerose bekam, fühlte sich mein Leben plötzlich kleiner an. Fragen drängten sich in den Vordergrund: Was geht noch? Was muss ich aufgeben? Muss ich überhaupt etwas aufgeben? Wie belastbar bin ich wirklich? Wie viel Vertrauen kann ich meinem Körper schenken?

Irgendwann habe ich beschlossen, nicht nur noch Fragen zu stellen.

Die Idee, die Alpen mit dem Fahrrad zu überqueren, von München bis Venedig, war zuerst nur ein Gedanke. Dann wurde sie ein Ziel. Und schließlich ein Weg, auf den ich mich bewusst vorbereitet habe.

Ich habe mich monatelang darauf vorbereitet. Tage auf der Rolle, Schritt für Schritt, Tritt für Tritt. Nicht spektakulär, nicht laut – aber konsequent. Diese Stunden auf dem Rad waren mehr als Training. Sie waren ein Versprechen an mich selbst: Ich versuche es.

Mir war klar, dass meine MS mitfährt. Unberechenbar, manchmal leise, manchmal deutlich spürbar. Es gab Tage, an denen die Kraft schneller nachließ als geplant. Und immer wieder die Frage im Kopf: Wie wird es unterwegs sein?

Und trotzdem bin ich losgefahren.

Die Alpen haben mich gefordert – körperlich und mental. Lange Anstiege, brennende Beine, wechselndes Wetter. Und dann dieser Moment am Brenner: oben zu stehen, nach dem Anstieg, der mich alles gekostet hat und zu wissen, dass ich es aus eigener Kraft geschafft habe. Ein Gefühl, das sich kaum in Worte fassen lässt.

Besonders herausfordernd war die Hitze in Italien. Über 30 Grad, flirrende Straßen, lange Etappen, in denen jeder Kilometer schwer wurde. Und doch habe ich weitergemacht – nicht schnell, nicht perfekt, aber stetig. Immer wieder einen Tritt nach dem anderen.

Ich habe gelernt, meinen Körper neu zu lesen. Pausen zuzulassen. Tempo anzupassen. Und nicht gegen mich zu arbeiten, sondern mit mir.

Mit MS unterwegs zu sein heißt, mit Unsicherheit zu leben. Aber es heißt nicht, stehenzubleiben.

Als ich schließlich in Venedig ankam, war es mehr als ein Ziel. Es war ein Ankommen bei mir selbst. Kein Beweis gegen die Krankheit – sondern ein Beweis dafür, dass sie mich nicht auf einen einzigen Weg festlegt.

Diese Reise hat mir gezeigt, dass Grenzen verschiebbar sind. Dass Vorbereitung, Geduld und Vertrauen oft wichtiger sind als reine Kraft. Und dass Mut manchmal einfach bedeutet, sich auf das Fahrrad zu setzen und loszufahren – obwohl nicht alles planbar ist.

Meine MS begleitet mich. Aber sie bestimmt nicht, wohin ich fahren kann.

Tatjana – Wille ohne Grenzen

„Ich arbeite, weil ich es will – und das, obwohl ich mich überhaupt nicht mehr bewegen kann.“ Tatjana zeigt uns, dass wahre Freiheit im Kopf beginnt. In ihrer Geschichte geht es nicht um den einen Moment, sondern um die tägliche Herausforderung, dem Leben mit Neugier und Flexibilität zu begegnen. Erfahre, wie sie sich trotz schwerster körperlicher Einschränkungen ihren Platz im Berufsleben bewahrt und warum es sich jeden Tag lohnt, für sich selbst einzustehen.

Eine einzige Geschichte gibt es nicht, da durch den Verlauf der Erkrankung immer wieder neue Herausforderungen auftauchen. Daher ist es wichtig, nie den Lebensmut und die Flexibilität sowie die Neugierde auf das Leben zu verlieren.

Es lohnt sich immer weiter zu machen und sich für sich selber einzusetzen. Ich bin noch halbtags berufstätig, weil ich es will und das, obwohl ich mich überhaupt nicht mehr bewegen kann.

Marcel – Von wegen „An den Rollstuhl gefesselt“

Vergiss den Satz „an den Rollstuhl gefesselt“! Für Marcel bedeutet sein Rollstuhl – liebevoll „Henry“ genannt – das genaue Gegenteil: wiedergewonnene Mobilität. Erfahre, warum Marcel heute weitere Wege schafft als früher mit dem Rollator und wie sein fahrbarer Untersatz zum echten „Herzensöffner“ für menschliche Begegnungen wird. Eine Geschichte über neue Perspektiven, die Kraft der Arme und das Glück, wieder mittendrin zu sein.

MS habe ich seit über 20 Jahren, seit gut zwei Jahren hat sich meine Gehstrecke so verringert, dass ich für Strecken über 10 Meter einen Rollstuhl brauche. Vorher, als ich zu Fuß oder mit Rollator unterwegs war, musste ich mir Gedanken darüber machen, ob meine Beine genug Ausdauer für eine Strecke hatten. Das führte dann leicht dazu, die Strecke gar nicht erst zu gehen, es sei denn, ich nahm die langen Pausen zwischendurch oder die Erschöpfung danach in Kauf. Mit dem Rollstuhl brauche ich mir solche Sorgen nicht mehr zu machen: Ich habe ein großes Stück Freiheit und Mobilität wiedergewonnen: Meine Arme haben mehr Ausdauer als meine Beine und ich kann sie noch trainieren, was mit den Beinen nicht mehr funktioniert.

Meinen Rollstuhl habe ich „Henry“ genannt, nach meinem Lieblingsonkel.

Ich erlebe den Rollstuhl als eine Art Herzensöffner: Beim Ein- oder Ausladen aus dem Auto oder vor Treppen bekomme ich immer wieder Hilfe angeboten. Die Hilfsbereitschaft der Menschen erleichtert auch die vielen Situationen, bei denen Behinderte im öffentlichen Raum einfach nicht berücksichtigt wurden: unebene Böden, fehlende Rampen oder fehlende Bordsteinabsenkungen. Die Deutsche Bahn ist dabei nochmal ein ganz eigenes Kapitel… Aber glücklicherweise gibt es überall Menschen, die zupacken, und das auch noch gerne und ohne viele Worte. Eine Freundin meinte mal: “Die Menschen sind ganz versessen darauf zu helfen.“ Da ist was Wahres dran. Als ich kürzlich in ein türkisches Restaurant wollte, das gleich sechs Stufen vor dem Eingang hatte, erkannten vier junge Männer auf der Terrasse gleich die Situation. Sie unterbrachen kurz ihr Essen und hoben mich einfach mitsamt dem Rollstuhl die Stufen hoch, hielten mir die Tür auf und wünschten mir noch einen schönen Tag. In einer Stadt wie Gießen kein Einzelfall. Wie es in einer größeren Stadt ist, habe ich noch nicht ausprobiert.

Andererseits: „Mit dem Rollstuhl bist du unsichtbar.“ hatte mir mal ein MS-Betroffener gesagt, der schon länger im Rollstuhl sitzt. Es stimmt, im Gedränge nehmen Fußgänger mich nicht wahr, oder erst spät. Dafür fange ich gern die erstaunten und neugierigen Blicke der Kinder auf, wenn da mal ein Erwachsener genau so klein ist wie sie.

Dieses Bewegen „unter dem Radar“ hat auch Vorteile: Ich fotografiere gern und habe es mit dem Rollstuhl viel leichter, näher an Menschen heranzukommen, ohne dass sie mich wahrnehmen. Dabei entstehen interessante Bilder.

Schon bevor ich im Rollstuhl saß, hatte mir dieselbe Freundin gesagt: „Blödsinn, dieser Satz: ‚An den Rollstuhl gefesselt` Mit Rollstuhl bist du doch viel freier, du kannst viel mehr Sachen machen als ohne.“

Stimmt!

Benno – Mit der Vespa ans Ende der Welt

Was macht man, wenn die Diagnose die Zukunftspläne erschüttert? Wenn es nach Benno geht: Erst recht weitermachen! Er hat gelernt, seine Lebenszeit als höchstes Gut zu schätzen. Im nächsten Jahr geht es für ihn mit der Vespa ans Nordkap – ein Versprechen an sich selbst und das Leben. Begleite Benno bei seinem Plan, die MS einfach im Rückspiegel zu lassen und bis zum 90. Geburtstag das Tanzbein zu schwingen.

Es ist schwer zu sagen, was ich nach meiner Diagnose „jetzt erst recht“ mache, denn meine ersten Gedanken waren darauf gerichtet, was ich vielleicht bald nicht mehr kann. Dann kam der „jetzt erst recht Moment“. Ich habe meine Lebenseinstellung, verändert.

Ich lebe bewusster, engagiere mich leidenschaftlicher für Gerechtigkeit, Teilhabe und Gleichberechtigung von benachteiligten Menschen. Meine Lebenszeit ist mir seit der Zeit noch wichtiger geworden. Ich entscheide bewusster, für was ich mich einsetzen werde. Ich halte allen Widerständen zum trotz daran fest, dass ich an meinem 90. Geburtstag Salsa tanzen möchte.

Meine Familie, meine Kunst und meine Vespa mit der ich gerne unterwegs bin, sind mir wichtig, weil ich mich so lebendig fühle.

…und wenn ich in Rente gehe im nächsten Jahr geht es mit der Vespa ans Nordkap. Dann erst recht!

Martin – Von der Diagnose in die Bundesliga

Aufgeben? Das steht nicht in Martins Trainingsplan. Erfahre, wie Martin durch die MS zum Rollstuhlhandball fand und heute Erfolge feiert, die er sich früher nie hätte träumen lassen. Inzwischen spielt er in der Bundesliga und hat die Nationalmannschaft fest im Blick. Eine Geschichte über sportlichen Ehrgeiz, neue Horizonte und die Erkenntnis: Ich bin viel mehr als meine Krankheit!

Aufgeben ist für mich keine Option.

Ja, ich habe Multiple Sklerose. Und ja – mein Leben hat sich dadurch verändert. Aber was wirklich zählt, ist nicht die Diagnose, sondern was ich selbst daraus mache.

Ich habe für mich den Sport entdeckt – und ganz besonders den Rollstuhlhandball. Was als Neuanfang begann, ist heute ein fester Teil meines Lebens: Ich spiele inzwischen sogar in der Rollstuhlhandball‑Bundesliga. Ehrlich gesagt ist das etwas, das ich als „Gesunder“ wahrscheinlich nie erreicht hätte.

MS hat mir einiges abverlangt – aber sie hat mir auch neue Wege eröffnet. Ich habe Ziele, Träume und Pläne. Und ich arbeite jeden Tag daran, sie zu erreichen. Vielleicht geht es eines Tages sogar noch weiter: Nationalmannschaft? Paralympische Spiele? Wer weiß.

Was ich sicher weiß:

Ich bin mehr als meine Krankheit.

Und gerade jetzt gebe ich erst recht nicht auf.

Barbara – Warum Akzeptanz der Schlüssel zur Stärke ist

Vier Jahrzehnte voller Höhen und Tiefen: Barbara weiß, was es heißt, wenn das Leben stürmisch beginnt. Doch sie hat gelernt, die MS als Teil von sich anzunehmen, ohne ihre Routinen aufzugeben. Erfahre, wie der Austausch in der Gemeinschaft und die Arbeit im Ehrenamt ihr dabei geholfen haben, auch nach Rückschlägen immer wieder zu ihrer alten Form zurückzufinden. Eine Geschichte über Beständigkeit, die Kraft des Netzwerks und das wertvolle Gefühl, etwas zurückzugeben.

Meine MS begleitet mich nun schon seit ca. 40 Jahren mit einem stürmischen Anfang und sie ist nun mal mehr und mal weniger aktiv.

Anfangs hatte ich massive Probleme mit dem Laufen und vor allem mit dem Sehen und im Laufe der Zeit wurden die Probleme weniger.

Während dieser Zeit hat mir der Austausch unter Miterkrankten und Angehörigen und die Unterstützung durch die Beraterinnen des Landesverbandes Hessen sehr geholfen, die MS zu verstehen und auch Hilfsmittel anzunehmen, wenn es erforderlich war.

Zurückgeben konnte ich diese Unterstützung durch meine ehrenamtliche Tätigkeit mit Leitung einer Selbsthilfegruppe und Mitarbeit im Vorstand und Landesbeirat der DMSG in Hessen.

Zur Krankheitsbewältigung aber gehörte auch, Gewohnheiten und Routinen nicht einfach aufzugeben, sondern im Rahmen meiner Möglichkeiten aktiv fortzuführen. Ich habe gelernt, das z. B. sportliche Aktivitäten wie Wandern, Fitness-Training oder auch nur Spazierengehen meinem Körper und meiner MS guttuen.

Ende 2025 hatte ich nach einer Ruhephase von fast 6 Jahres wieder einen Schub und nach der ärztlichen Behandlung fühle ich mich bedingt durch meine Aktivitäten und Einstellungen jetzt wieder wie vor dem Schub.

Dies alles wäre ohne die Unterstützung meiner Familie und von Freunden nicht möglich gewesen.

Am wirksamsten war es aber, die MS zu akzeptieren und dass sie ein Teil von mir ist, der mir dauerhaft erhalten bleibt.

Martina – Zurück zum Erfindergeist

Es muss nicht immer perfekt sein, wichtig ist nur, dass Du dranbleibst. Martina nimmt Dich mit zu ihrem ganz persönlichen Grenzgang im Schwarzwald. Trotz MS hat sie den Sprung gewagt und beweist, wie viel möglich ist, wenn man den Mut nicht verliert. Lies hier, warum Martina möchte, dass auch Du wieder an Deine Träume glaubst und dass Du auf Deinem Weg niemals allein bist.

Ausgerechnet die längste Zipline Deutschlands im Schwarzwald sollte es sein. Es ist manchmal schwer mit MS an seine Grenzen zu gehen, aber ich möchte dir zeigen wie viel möglich ist. Deine Träume sind wertvoll, und sie sind es wert gelebt zu werden.

In dem Moment als ich über die Bäume schwebte, spürte ich Freiheit. Es geht nicht darum perfekt zu sein, sondern dran zu bleiben. Du bist nicht allein, und du hast das Recht zu fliegen.

Heike – Wieder im Sattel, trotz Sturzgefahr

Lange Zeit schienen Gleichgewichtsstörungen das Ende ihrer geliebten Radtouren zu bedeuten. Doch Heike hat einen Weg zurückgefunden. In ihrer Geschichte erzählt sie offen von der Unsicherheit beim Neustart mit dem E-Bike und von Rückschlägen, die auch mal mit einem bunten Knie enden. Erfahre, wie Heike ihren inneren Antrieb nutzt, um immer wieder aufzustehen, und warum die Aussicht von ihrem Lieblingsplatz jede Mühe wert ist.

Durch Gleichgewichtsstörungen konnte ich lange Zeit kein Fahrrad mehr fahren. Das war frustrierend, weil mir diese Freiheit sehr fehlte. Mit dem Kauf eines E-Bikes wagte ich schließlich einen neuen Versuch. Anfangs war ich unsicher, doch es funktionierte tatsächlich.

Auch wenn Stürze und damit verbundene Verletzungen, wie z. B. ein in allen Farben leuchtendes Knie, vorkommen, gebe ich nicht auf. Immer wieder rauf aufs Rad und weiter. Meinen Lieblingsplatz in der Natur zu erreichen ist Ansporn, die Aussicht von dort zu

genießen die Belohnung. Auch Tagesverfassungen lassen es manchmal nicht zu, dass das Fahren nicht klappt. Dann eben an dem Tag nicht. Aber jeder Rückschlag macht mich entschlossener. „Jetzt erst recht“ ist mein innerer Antrieb. Aufgeben ist keine Option.

Madlen – Es ist nicht die Frage ob, sondern wie

Mit 30 Jahren und als junge Mutter mit einer schwachen Körperseite und Fatigue zu kämpfen, kostet Madlen viel Kraft. Doch sie hat für sich eine lebensbejahende Antwort gefunden: Sie passt den Weg an, nicht das Ziel. Erfahre, wie Madlen ihre Scham überwand, zum Gehstock griff und sich so wertvolle Familienmomente am Meer zurückeroberte. Eine Geschichte über den Mut, Hilfsmittel anzunehmen und das Leben trotzdem in vollen Zügen zu feiern.

Hi, ich bin Madlen, 30 Jahre alt und lebe seit 9 Jahren mit der Diagnose Multiple Sklerose. Seit 2024 hat sich der Verlauf verschlechtert und im Juli 2025 hat sich mein Leben von heute auf morgen gravierend geändert.

Als ich das Motto „Jetzt erst recht“ gesehen habe dachte ich sofort an mein eigenes kleines Motto „Es ist nicht die Frage ob, sondern wie!“

Denn was man mir als junge Mutter nicht ansieht ist, dass ich eine schwache Körperseite habe, die mich im Alltag viel Kraft kostet und mehrere Erholungspausen täglich einfordert.

Hinzu kommt Fatigue, die mich an schlechten Tagen zur Ruhe zwingt.

Aber zum Glück gibt es da die guten Tage an denen ich es schaffe mit meiner Hündin spazieren zu gehen oder Ausflüge mit meiner Familie wahrzunehmen.

So war ich erst kürzlich für ein paar Tage mit der ganzen Familie am Meer.

Um dort einigermaßen mithalten zu können habe ich meine Scham beiseite geschoben, meinen Mut zusammen gefasst und mir einen faltbaren Gehstock gekauft, der mir dort gute Dienste erwiesen hat.

Als mir damals klar wurde, dass ich nicht mehr die geliebten Hundespaziergänge machen kann wie zuvor ohne danach mit Schmerzen und Fatigue ans Bett gefesselt zu sein wurde mir eins bewusst: ich gebe mein Leben nicht auf. Dafür liebe ich es zu sehr.

Es ist nicht die Frage ob ich es schaffen kann, sondern wie ich es schaffen kann. Und in meinem Fall bedeutet das derzeit unterstützt mit Walkingstöcken oder Gehstock, langsames Tempo und viele kleine Pausen. Und ganz wichtig: der Zusammenhalt und die Unterstützung meiner Familie.

Ich bin noch nicht wieder da angekommen, dass ich weite Strecken schaffe oder lange aktionsreiche Tage durchhalte und ich weiß auch nicht was vor mir liegt. Aber eins ist klar: jetzt erst recht. Denn die nächste Party will gefeiert und das nächste Fleckchen Erde erkundet werden.

Tanya – Vom Schock zur Lebensfreude

Die Diagnose am 11. September 2020 hat Tanya erst einmal komplett den Boden unter den Füßen weggezogen. Angst und Planlosigkeit dominierten ihren Alltag – bis sie eine Entscheidung traf: Die MS gehört zwar dazu, aber sie übernimmt nicht das Steuer. Erfahre, wie Tanya lernte, nichts mehr aufzuschieben und warum sie heute Momente intensiver genießt als je zuvor. Eine Geschichte über das Aufstehen und das pure Leben.

Seit fünf Jahren habe ich mein persönliches „9/11“:
11.09.2020 – Diagnose Multiple Sklerose.

Es hat mich komplett zerlegt.
Angst. Heulen. Kein Plan mehr.

Und dann kam dieser Gedanke:
Jetzt erst recht.

Die MS gehört zu meinem Leben –
aber sie bestimmt es nicht.

Ich habe gelernt, das Leben mehr zu genießen.
Nicht aufzuschieben.
Einfach zu machen.

Zu reisen.
Zu lachen.
Momente wirklich zu fühlen.

Ich stehe hier, am Meer, in der Sonne –
und genieße genau diesen Moment.
Jetzt erst recht.

Ja, es gibt schwere Tage.
Aber sie halten mich nicht auf.

Ich will leben.
Und ich tue es.

Jetzt erst recht.

Nicole – Ein märchenhafter Neuanfang

Über 20 Jahre MS-Symptome konnten Nicole nicht davon abhalten, ihre ganz eigene Bühne zu finden. Trotz großer Bedenken hat sie es „einfach durchgezogen“: Mit eigenem Führungsskript und historischer Robe erweckt sie Geschichte zum Leben. Lies hier, wie Nicole ihre Mobilitätseinschränkungen hinter sich ließ und wie sie heute als Stadtführerin anderen Mut macht, an die eigenen Visionen zu glauben.

Ich lebe seit über 20 Jahren mit den Symptomen der MS welche 2012 nach einem schweren Schub diagnostiziert wurde. Ich konnte nur noch schwer laufen und habe lange gebraucht um mein Leben wieder in den Griff zu bekommen. Vor zwei Jahren habe ich mir dann trotz großer Zweifel einen Traum erfüllt. Ich habe mir ein Rokokokleid nach originaler Vorlage schneidern lassen, eine Ausbildung zur Stadtführerin gemacht und ein eigenes Führungsskript erstellt. Jetzt ziehe ich mit begeisterten Gästen/Touristen durch die zauberhafte Schneewittchenstadt Lohr am Main und erzähle schauspielerisch mit viel Humor aus der Zeit des 18. Jahrhunderts als Madame Baroness von Erthal. Ich dachte nie das ich das schaffe aber hab’s einfach durchgezogen! Und DU schaffst das auch!

Silke – Ein Garten voller Hoffnung

Als Silkes Wegstrecke durch die MS immer kürzer wurde, holte sie sich die weite Welt der Fotografie einfach vor die eigene Haustür. In ihrer Geschichte erzählt sie, wie sie sich ein eigenes blühendes Paradies erschuf, das heute ihre wichtigste Kraftquelle ist. Erfahre, wie die Gartenarbeit ihr gegen Fatigue und Spastik hilft und warum ihre Makrofotografien nicht nur Fotobücher füllen, sondern auch die Seele durch den grauen Winter tragen.

Ich habe schon seit langer Zeit Landschafts- und Makrofotografie als Hobby betrieben, dann kam 1997 die Diagnose MS und ziemlich bald wurde meine Wegstrecke immer kürzer. Was tun?

Jetzt erst Recht: Ich habe mir einen eigenen Garten angelegt und meine Foto Motive selbst geschaffen.

Heute bin ich riesig stolz, dass ich diesen Garten geschaffen habe und immer noch bewältige. Die Blüten und Farben sind für mich Erholung und tun der Seele gut. Die Arbeit im Freien hilft mir gegen die Fatique und die Bewegung im Garten hilft mir den Muskeltonus zu senken um weniger Spastik zu haben. Die 1.000ende Bilder die ich über das Jahr mache ergeben jedes Jahr ein Fotobuch und viele Kalender für Familie und Freunde. Außerdem komme ich über die Tristess des Winters mit den Bildern und Farben meiner Blumen.

Wir können noch so viel schaffen, nur Mut!

Stefanie – Die Farben des Lebens

Hättest du gedacht, dass eine MS-Beratungsstelle der Startpunkt für eine Künstlerkarriere sein kann? Stefanie hat genau das erlebt. Ohne die Diagnose hätte sie ihre Leidenschaft für die Aquarellmalerei vielleicht nie entdeckt. Heute sind ihre Werke in Kalendern abgedruckt und hängen in Ausstellungen. Erfahre, wie Stefanie aus einer schwierigen Situation eine neue, kreative Kompetenz schuf und warum die Kunst sie heute einfach glücklich macht.

Den Zugang zur Kunst habe ich im Aquarellkurs gefunden, der von der Beratungsstelle in Darmstadt angeboten wurde. Ohne die MS hatte ich nie meine Kompetenz des Malens entdeckt. Mittlerweile sind zwei meiner Werke in einem Kalender abgedruckt und ich habe die Möglichkeit diese auszustellen und zum Verkauf anzubieten.

Und das macht mich glücklich.

Teile auch du deine „Jetzt erst recht!“-Geschichte

Du lebst mit Multiple Sklerose und möchtest deine Erfahrungen teilen? Dann werde Teil unserer Aktion zum Welt-MS-Tag 2026. Wir sammeln persönliche Geschichten, die Mut machen und zeigen auf unseren Social Media Kanälen und der Website, was auch mit MS alles möglich ist.

👉 Deine Geschichte kann anderen Hoffnung geben.

Sende uns deine Geschichte per E-Mail an: oeffentlichkeitsarbeit@dmsg-hessen.de

Bitte füge hinzu:

  • deinen „Jetzt erst recht“-Moment (ca. 5–10 Sätze oder mehr)

  • ein Bild von dir passend zu deinem „Jetzt erst recht!“-Moment (möglichst in guter Qualität)

  • die unterschriebene Einwilligungserklärung (Download im nächsten Absatz)

Datenschutz und Einwilligung

Damit wir deine Geschichte veröffentlichen dürfen, benötigen wir dein Einverständnis.

👉 Einwilligung hier herunterladen: PDF-Datei zum Ausfüllen

So funktioniert’s:

  • herunterladen

  • ausfüllen und unterschreiben

  • fotografieren oder scannen

  • gemeinsam mit deiner Geschichte einsenden

Deine Daten werden ausschließlich im Rahmen dieser Aktion verwendet.